DIGIKARE · Information des patients
Transparence
des recherches.
Comprendre l’utilisation de vos données. Consulter les études. Exercer vos droits.
Comprendre
Du suivi des patients
à la recherche en orthopédie.
Orthense est la plateforme de DIGIKARE dédiée au suivi des patients en orthopédie. Les informations recueillies au cours de ce suivi peuvent, lorsque les conditions nécessaires sont réunies, être réutilisées dans des recherches pour mieux comprendre les résultats des interventions et les parcours de récupération.
Votre suivi médical et la réutilisation de données pour une recherche sont deux finalités distinctes. Ce portail est consacré à l’information sur les recherches. Il ne remplace ni votre espace patient, ni les échanges avec l’équipe qui vous soigne.
Chaque étude doit préciser sa question de recherche, les personnes et les données concernées, les organismes responsables, le cadre applicable et les modalités d’exercice des droits. Une cohorte peut alimenter plusieurs études : elle ne correspond pas, à elle seule, à une notice de recherche.
Des informations propres à chaque étude.
Les données utilisées doivent être limitées à ce qui est nécessaire à la recherche et protégées par des mesures adaptées. Les destinataires, les durées de conservation et les éventuels transferts dépendent du projet : ils sont décrits dans sa notice.
Pseudonymisées ou anonymisées : quelle différence ?
Des données pseudonymisées ne portent plus directement votre nom : les identifiants sont remplacés, par exemple, par un code. Un rapprochement reste possible à l’aide d’informations supplémentaires ; ces données restent des données personnelles.
L’anonymisation vise à empêcher durablement l’identification d’une personne par des moyens raisonnablement utilisables. Ces deux situations ne doivent pas être confondues. La notice précise la forme des données utilisées dans l’étude.
Qui est responsable de mes données ?
Le responsable de traitement détermine les finalités et les moyens du traitement des données. Ce rôle doit être précisé pour chaque recherche : il ne se déduit pas du seul usage d’Orthense. Consultez la notice de l’étude ou contactez le DPO pour identifier l’interlocuteur compétent.
Les notices d’information
Consulter les études.
Une référence. Une notice.
Les informations qui vous concernent.
Aucune notice publiée dans cette version.
Le catalogue sera alimenté après validation des notices. Cette absence ne permet pas de déterminer si vos données font l’objet d’une recherche. Pour une question sur votre situation, contactez le DPO.
Vos droits
Une question sur vos données ?
Pour savoir si une recherche vous concerne ou exercer vos droits, contactez le délégué à la protection des données (DPO) de DIGIKARE : Anthony Guérot.
Indiquez la référence de l’étude, si vous la connaissez, et l’objet de votre demande. N’envoyez pas de compte rendu, de questionnaire patient ni d’autre information médicale par simple courriel. Si des éléments supplémentaires sont nécessaires, le DPO vous indiquera un moyen adapté.
Selon le cadre de la recherche, vous pouvez notamment demander l’accès à vos données, leur rectification, la limitation de leur utilisation ou vous opposer à leur réutilisation. La notice de chaque étude précise les droits applicables, leurs conditions et l’organisme auprès duquel les exercer. Le cas échéant, le DPO de DIGIKARE vous orientera vers le bon interlocuteur.
Une demande concernant la réutilisation de vos données pour la recherche est distincte de votre suivi médical. Vous pouvez aussi adresser une réclamation à la CNIL.
Pour en savoir plus
Le cadre applicable et les démarches dépendent de chaque projet. La publication d’une notice sur ce portail ne constitue ni une autorisation de recherche, ni une validation par la CNIL.
Information générale · Version du